社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會　「愛行動特製推車捐贈」記者會

【記者吳鳯戀/高雄報導】　社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會於 2024 年 11 月 30 日（星期六）在台北松山慈祐宮圖書館(台北市松山區八德路 4 段 765 號 4 樓)，舉辦「愛行動特製推車捐贈」記者會。

活動由慈祐宮董事長陳玉峰與全體董監事發起，捐贈 10 台上和勤義大利特製推車，總價值 150 萬元，幫助10 位罹患雷特氏症的患者及其家庭改善生活品質。這些特製推車專為雷特氏症患者設計，提供安全、穩定的移動輔助，讓患者的日常生活更加便利。

捐贈的初衷
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病患者的需求，尤其是雷特氏症患者。雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，患者在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助患者在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。

家長代表心聲
小梅媽媽代表家長發言，感謝松山慈祐宮及陳玉峰董事長的支持。她表示，小梅自幼罹患雷特氏症，家人需面對移動、照護上的重重挑戰。此次捐贈的特製推車不僅符合患者需求，更讓她在日常生活中得以輕鬆、安全地帶小梅出門，減少因病情帶來的生活壓力。她說，這份捐贈對小梅一家來說不僅是一項輔具支援，更是一份溫暖的鼓勵。

特製推車的重要性
為了適應雷特氏症患者的需求，這批特製推車特別設計了安全帶系統、穩固的支撐及可調整的靠背與腳踏，能確保患者長時間乘坐時的舒適度，同時減輕照護者的負擔。透過這項設施，患者更能參與日常活動，增加外出與社交機會，提升生活品質，並讓家屬減少移動照護的壓力。陳玉峰董事長希望藉此帶動更多人重視罕見疾病，支持這些需要幫助的家庭。

協會的回應與展望
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，此次活動旨在透過實際行動支援罕見疾病患者，提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈，並呼籲更多企業和社會團體參與，共同投入愛心，讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。